Deel 2 – Botsende expertises? Onwil?
Na mijn plotselinge ziekte… Euh… Kan ik het eigenlijk wel een ‘ziekte’ noemen als er nog niet echt een diagnose daarvan is gesteld? Wat had ik eigenlijk? Een prop in mijn keel? Hartfalen? Inwendige bloeding? Die ‘prop’ lijkt nog steeds de meest waarschijnlijke optie. Alle andere mogelijkheden zijn inmiddels al uitgesloten. Zelfs de artsen van nog lopende onderzoeken zien geen verband. Ze onderzoeken me omdat de longarts dit heeft verzocht. En die longarts… Eén aangewezen behandelaar en een team van tegenstrijdige zielen…
Wat ik dus wilde zeggen: Na mijn plotselinge… ‘inwendige ongeval’ (laten we dat er maar van maken) is er geen zicht op de toekomst. Kan het opnieuw gebeuren?
Afgelopen week ben ik fysiek weer zover opgeknapt dat ik mezelf wel weer ongeveer net zo voel als voor ik ziek werd. Ik fiets weer overal naartoe, kan goed een (korte) wandeling maken en als ik mijn saturatie meet is die eigenlijk altijd wel 95 of hoger. Wel heb ik nog steeds pijn aan mijn ribben. Een kneuzing kan heel lang duren. Ik voel dit vooral als ik achterover ga liggen, veranderen van slaaphouding en als ik hoest. En dat doe ik nog steeds. Want de astmatische bronchitis is immers chronisch. Maar niet zo veel als toen ik ziek werd natuurlijk. Het lijkt weer normaal. Hoewel… Als ik nu soms een hoestbui heb en er komt geen slijm, dan voel ik wel een beetje angst… Wat nu als het weer erger wordt? Ben ik nu meer vatbaar, na die uitbarsting van toen en de vele medicijnen die ik heb geslikt, waaronder antibiotica? Het hele gebeuren geeft me nog geen opgelucht gevoel. Ja, ik heb het overleefd… Joepie? Dat zou ik roepen als ik zeker weet dat het niet weer kan gebeuren.
Maar dan werkt het wantrouwen in de zorg (dat ervaar ik nu steeds persoonlijker!) niet mee.
Hoe communiceren ‘experts’?
In het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht werken op elke specifieke afdeling meerdere van dezelfde soort gespecialiseerde artsen. Net als in elk ander ziekenhuis. Logisch natuurlijk! Eén of zelfs een paar artsen kunnen een gemeenschap niet continu bedienen. Zorg moet 24 uur per dag en 7 dagen in de week beschikbaar zijn, voor noodgevallen. Dus is er een team.
In de tijd dat ik in het ziekenhuis lag heb ik ze misschien bijna allemaal gezien. Maar ook dit is vaag. Op de website van het ASZ proberen ze transparant te zijn en geven ze per discipline een ‘leuk’ overzicht van het team longartsen, maar dit zijn er slechts 4, waarvan ik er maar één heb gezien. Verder heb ik drie andere gezien, waarvan ik de namen uiteraard niet heb kunnen onthouden. Misschien werken daar wel zo’n 8 longartsen? Misschien niet altijd maar parttime of tijdelijk vanuit andere ziekenhuizen? ‘Ze’ vinden landelijke uitwisseling namelijk ook belangrijk in de zorg, om zo de diverse ervaringen en kennis breed te delen. Geweldig. Ondanks veelal dezelfde academische opleidingen, heeft elke arts toch vaak eigen inzichten en ervaringen met patiënten. Maar delen ze al die ervaringen wel goed? En is elke collega arts open genoeg om alternatieven te zien en te willen gebruiken? Communiceren ze wel optimaal? Of is de (vrijwel) dagelijkse teamvergadering een aaneenschakeling van ‘cases’ die liefst snel moeten passeren want tijdgebrek? Geen idee. Maar toen er een keer weer een andere longarts aan mijn bed stond, die dingen vroeg die de vorige ook al had gesteld, zei ik: “Daar hebben jullie toch in het team over vergaderd?” Hij keek me vragend aan en zei: “Vergaderd?” Ik wees hem op het teamoverleg. Toen gaf hij aan dat ze uiteraard in het overleg hierover hadden gesproken. Hij leek dat even te zijn vergeten… 😛
In eerdere artikelen over de zorg herhaal ik het steeds: de ‘experts’ in de zorg communiceren slecht. Zelfs al in mijn twintiger jaren hoorde ik dat van een goede vriend destijds, die vaak contacten had met (huis-) artsen omdat hij ze medische instrumenten verkocht. Artsen zijn slechte gesprekspartners. Tenzij ze je echt mogen. Dan vertellen ze je ook alles… Maar meestal zijn het enigszins stugge personen, alleen maar bezig met hun vak. Assertiviteit en communicatie waren geen onderwerpen op hun school. De sociale contacten laten ze meestal aan hun assistenten over.
Vooropgesteld: de meeste HUISartsen van vroeger waren wel sociaal ingesteld. Zeker als ze nog een praktijk thuis voerden. Maar met de komst van de grote huisartsenpraktijken, waar ik nu ook tegen wil en dank op aangewezen ben, is dat sociale aspect goeddeels verdwenen.
Maar de echte specialisten; longartsen, hart- en vaatchirurgen, neurologen en noem maar op: alle gespecialiseerde ziekenhuisartsen zijn niet zo goed in de sociale omgang. Natuurlijk spreken ze allemaal ook met de patiënten! In mijn tijd dat ik geregistreerd longpatiënt ben (sinds 2018), heb ik inmiddels met 3 longartsen te maken gehad. Alle 3 moeten ze naar mijn idee hetzelfde beleid voeren en ondersteunen. Maar van alle 3 heb ik andere dingen gehoord en ze hanteren alle 3 andere manieren om mij als patiënt de dingen uit te leggen. Verwarrend!
Ook de eerste belangrijke chirurg die me vanaf 2015 helpt vanwege ontdekte aneurysma’s, is nooit spraakzaam geweest. Een tijdelijke vervanging door een Belgische ‘stagiair’ gaf me meer persoonlijke aandacht en info dan die ‘Avontuurlijke chirurg’ ooit had gegeven. Eigenlijk vind ik dit niet kunnen. Hij voert levensbelangrijke operaties uit en de gevolgen van zo’n operatie zijn meestal tweeledig. Het dreigende probleem is opgelost, maar de bijwerkingen zijn blijvend en hebben ook een grote impact op mijn leven. Daar is nooit over gesproken. Hij haalt bijna letterlijk zijn schouders op.
Onder elkaar vind ik dat ze ook niet goed communiceren. Uiteraard mag je hier niets van zeggen, want toen ik dit een keer aankaartte werd dat stellig ontkend door mijn POH. Er wordt juist prima samengewerkt en gecommuniceerd. Daarom was ze zeker ook mijn naam een keer vergeten… Prima. Het zijn allemaal maar mensen. Maar als ik in de praktijk dingen zie en hoor en ik aangeef dat Dokter 1 iets tegen me heeft gezegd, wat Dokter 2 niet weet en ook niets over kan zeggen omdat hij er niet bij was, dan begint het bij mij te kriebelen. Ze doen allemaal hun ding en uiteraard is goede zorg voor allemaal veel waard, maar welke en hoe daar onderling over wordt gesproken, is ondermaats. Het soort overlegsituaties tussen meerdere artsen (zelfs dat team longartsen) wordt ook nergens geregistreerd. Wat er is gezegd lijkt daarom morgen weer vergeten. Alleen belangrijke actiepunten worden vastgelegd door de ook aanwezige verpleegkundige, die ook alles vastlegt in het dossier.
Naar mijn overtuiging is er heel lang niet goed omgegaan met mijn al meer dan een jaar aanwezige probleem van meer en vastzittend slijm. De reden van mijn doofheid, wat tot heden nog nooit is bevestigd, alleen zijdelings genoteerd als een gedachte van mij afkomstig…
Dat die slijmvorming nu tijdens een duidelijke kou, griep of andere ziekte erger werd en de boel heeft verstopt, wordt nergens geconcludeerd. Er was waarschijnlijk een slijmprop maar hoe dat kon en hoe die zo heftig kon zijn, weten ze nog niet.
Het begon met de nutteloze dialoog tussen de KNO- en de Longarts, dat beiden geen reden meer zagen tot verdere behandeling. Nu zijn ze wanhopig (?) aan het zoeken naar een oorzaak. Maar waarschijnlijk zullen ze niets nieuws vinden. Alleen zijdelings andere problemen van een enigszins scheefzittend middenrif (wat al jaren hetzelfde blijkt te zijn), een mogelijk aangetaste lever en een al jaren te dikke buik…
Straks zal ik gaan horen (tijdens het voorlopig afsluitende gesprek met de longarts op vrijdag 30 mei) dat ik goed moet blijven doorgaan met mijn verhoogde doses medicatie en meer moet gaan bewegen. De bekende afdoeners.
Wat nou met dat slijm???
Als de meest waarschijnlijke oorzaak van de acute daling van zuurstof in mijn bloed (de saturatie) dan een slijmprop zal zijn geweest, waarom zoekt de enige expertgroep (de Longafdeling) het dan in overige oorzaken en maken ze eindeloos CT scans, bloedafnames, kweekjes van mijn urine en de slijm zelf (om ziekten of ontstekingen te vinden), maar doen ze weinig of niets aan het oplossen van de slijm? Ja, ik kreeg dagelijks de inhalator (3x per dag, in het begin 4x) met zogenaamd ook een slijmoplossend middel daarin. Maar dat heb ik niet thuis, als ik weer eens wat meer slijm produceer. Benoemde bruistabletten zouden bij mij niet ingezet kunnen worden… Hoezo?
De oorzaak zelf werd eigenlijk vrij snel losgelaten. Terwijl ik nu eenmaal thuis simpel kon opzoeken wat er bij mij aan de hand kan zijn geweest! Lees de volgende twee externe artikelen eens:
‘Vastzittend slijm op de longen? Oplossing bij taai longslijm!‘
‘Acht voedingsmiddelen die slijmvorming veroorzaken‘
Vooral dit lijkt me zo duidelijk: “Overmatige slijmvorming is een vervelend symptoom, waardoor je je zwak en ziek kunt voelen gedurende de dag. Als je het niet snel genoeg behandelt, kan het zich verspreiden naar andere gebieden van het lichaam, zoals de neus, borst, oren en keel.“
Hier heb ik dus al heel lang last van! Het had zich allang verspreid naar neus, oren en keel! Daarom was ik in behandeling voor de doofheid! En bijna ‘uitbehandeld’. Tot het bijna mijn dood werd…
Want: “Het taaie slijm belemmert de ademhaling en veroorzaakt zodoende kortademigheid, benauwdheid of zelfs zuurstofgebrek.“ Dit exact was dus bij mij uiteindelijk het gevolg!
En ruim een jaar geleden begon ik al te klagen over het teveel aan slijm… Wat door een poli-assistente zelfs nog werd afgedaan met: “Een beetje slijm kan geen kwaad hoor!” Niemand zag de ernst in van mijn klachten.
Ook mijn voeding werd niet aangepast om (tijdelijk) de nieuwe aanmaak van slijm te beperken! In dat tweede artikel staat dat je vooral matig met zuivelproducten moet zijn:
“De producten die je moet vermijden zijn: koemelk, yoghurt, kaas, roomijs dat melk bevat, room, gecondenseerde melk“ en ook “Rood vlees en eieren kunnen ook een toename aan slijmvorming veroorzaken.“
Ik at dagelijks een gekookt ei bij mijn ontbijt, kaas bij de lunch en een toetje bij het avondeten (vla of yoghurt) wat melk bevat. Ook kon ik soms ‘rood’ vlees kiezen… Maar daar houd ik niet van.
Gezien de acute situatie waarin ik verkeerde, waardoor ik de eerste dagen absoluut aan de zuurstof moest blijven hangen, maar dus wel alles mocht eten wat ik wilde, begrijp ik niet goed waarom ze dat slijm verder negeerden. De eerste dagen zat er ook nog bloed in, als ik eens minimaal wat ophoestte. “Oud slijm waarschijnlijk.”
En de longartsen zochten het in andere oorzaken… Geen van allen heeft aan mijn bed iets gezegd over een aanpak van het slijm. Ja, eentje zei dat ze het een keertje (onder narcose) uit mijn keel konden wegzuigen. Maar dat zou de oorzaak niet oplossen. En er werd me telkenmale weer gevraagd of ik rookte. Zie het dossier meneer en mevrouw… Er staat “nooit gerookt”.
Hoe zou het nu toch komen dat ik me niet serieus genomen voel? 😛
Tenslotte
Hier kan ik uiteraard geen conclusie aan verbinden, omdat de onderzoeken nog lopen en ik pas eind mei (oud of nieuw) uitsluitsel krijg. In dit artikel heb ik alleen mijn gevoelens en mening gegeven over de manier waarop ik door de ‘experts’ ben behandeld en tot op heden nog geen goed gevoel daaraan heb overgehouden. Dit is puur persoonlijk.
Met betrekking tot mijn ‘angst’ vanwege de ernst van wat is gebeurd en de onzekerheid over de oorzaak had ik nog een maatschappelijk werkster aan mijn bed kunnen krijgen… Daar heb ik maar vanaf gezien. Ik kan mezelf goed uiten en heb volgens mij iedereen al wel verteld wat er is gebeurd. En de meesten leven ook mee en erkennen de impact van het gebeuren. Maar nu verder…
Ik heb het al eerder gezegd: ik ben blij dat ik nu pas realiseer dat ik mijn saturatie gewoon zelf kan meten en dat ik de symptomen nu zal herkennen als het misschien ooit weer misgaat. Als er niets nieuws gevonden kan worden, is daar verder prima mee te leven.
In deze serie ‘onverwachte ziekte’ zal ik nog wel een vervolg schrijven als er nieuws is over de onderzoeken of als ik ander relevant nieuws heb.
Voor nu lijkt het me even voldoende. 🙂